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リウマチと暮らし

リウマチ仲間へ届けたい私の体験|看護師であり患者でもあるから言えること

これは私の体験談です。同じ仲間の方に届いたら嬉しいです。

発症を知ったときの気持ち

「体が自分を攻撃する病気」──知識としては知っていたけれど、
いざ自分がそうなると、やっぱりショックでした。

「なんで私が?」
「この先どうなるんだろう?」
頭の中は不安でいっぱい。

同じように診断を受けた方なら、きっとこの戸惑い、分かってもらえると思います。


症状に振り回された日々

朝起きたとき、ペットボトルのフタが開かない。
昨日できたことが今日はできない。

そんな小さなできないが積み重なって、
「私、もう仕事も家事も続けられないのかな」と泣いた日もありました。

リウマチの痛みって、数字や見た目じゃ伝わらないから余計にしんどいですよね。


薬との付き合い方(メトトレキサートとフォリアミン)

私が飲んでいるのは、

  • メトトレキサート(週2錠)
  • フォリアミン(週1錠)

メトトレキサートは「少量でも効果があるけれど、必ずフォリアミンを併用して副作用を和らげる必要がある」という薬。
看護師としては知っていたけれど、自分が飲むとなるとまた違う不安が出てきました。

飲み始めは、少しだるさを感じることもあって「これが副作用?」とドキッとしました。
でも、主治医に相談して服薬管理の大切さを改めて実感。
「薬で体を守っている」という感覚に切り替えるのに時間がかかりました。

💡ポイント
  • メトトレキサートは少量でも効果がある
  • 副作用への注意が欠かせない
  • フォリアミンを併用するのは「副作用を和らげるための大切なステップ」
  • 気になる症状が出たら我慢せず主治医へ相談する

暮らしの工夫で心も軽くなる

  • 軽いフライパンに変える
  • ペットボトルオープナーを使う
  • 出勤準備を少し早めに始める

ほんの小さな工夫でも、
「できない自分を責めないで済む」ことが増えました。

我慢から「工夫する」へ切り替えることが、私の心を守ってくれています。

📌注意
  • 「無理して頑張る」ことは関節や心に負担をかける
  • 工夫は“ラクをするための手段”であり、手抜きや甘えではない
  • 我慢から工夫へ切り替えることが、病気と長く付き合うコツ

未来に持ちたい希望

今のところ私はメトトレキサートでコントロールしていますが、
治療薬にはいろんな種類があり、体調に合わせて選択肢があると聞くと心強いです。

リウマチは「一生付き合う病気」ではあるけれど、
薬や医療の進歩を知ると、「まだまだ未来に可能性がある」って思えます。

💡今日からできる一歩
  • 無理している家事や動作を一つ、工夫に置き換える
  • ラクになるアイテムを一つ取り入れてみる
  • 体調や不安は我慢せず主治医に相談する

まとめ|今日からできる一歩

リウマチの痛みや不安は、一人で抱えるには重すぎるもの。
でも、**「同じ気持ちを分かち合える仲間がいる」**だけで、少し心がラクになります。

👉 今日からできる小さな一歩は、
「我慢していることを一つ、“工夫”に置き換えてみること」。

無理しない工夫こそ、仲間と生きていく力になると思います。

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